Welkom

Welkom op de website rond de zeldzame aandoening “Stiffman-syndroom” afgekort als SMS of SPS. Deze website is voor en door mensen met het Stiffman-syndroom en hun naasten.

Het doel is hoofdzakelijk informatie bieden over deze zeldzame auto-immuunziekte. Deze informatie komt uit herschreven publicaties van op het internet. Dit vinden jullie terug in de rubriek “Stiffman-syndroom”. Daarnaast staat lotgenotencontact centraal in de rubriek "Samen sterk". Mensen die hetzelfde meemaken, kunnen elkaar en de aandoening beter begrijpen ook al wordt deze ziekte door ieder verschillend ervaren. We kunnen onze zorgen, onmacht en frustratie delen, maar het moet niet altijd negatief te zijn. Er dient ook ruimte te zijn voor oprechte vriendschap en humor. Bij de rubriek “getuigenissen” vinden jullie alvast mijn verhaal terug.

Naast de website werd er ook een facebookgroep opgericht. Jullie kunnen hier vrijblijvend een kijkje nemen en eventueel aansluiten.

Alleen zijn we zeldzaam, samen zijn we sterk

 

 

Niemand van ons heeft een medische achtergrond maar we willen hier graag ervaringen uitwisselen.

Artsen die zich bij ons willen inzetten zijn uiteraard zeer welkom.