Oorzaken

Zoals eerder vermeld, is het Stiffman-Syndroom een zeldzame ziekte, ook gekenmerkt als de ziekte “1 per 1 miljoen”. De ziekte komt echter vaker voor, maar wordt fout gediagnostiseerd zoals MS of Parkinson. In vele gevallen duurt het vier à zes jaar voor dat personen de juiste diagnose krijgen.

Met betrekking tot de diagnose, is er één methode die 100% zekerheid geeft, met name het bloedonderzoek dat door de neuroloog wordt uitgevoerd. Kenmerkend voor het onderzoek is dat er gezocht wordt naar GAD 65 antistoffen kenmerkend voor het Stiffman-Syndroom. De uitslag krijgt men na vier tot zes weken aangezien dit onderzocht wordt in gespecialiseerde laboratoria. Indien men positief test, is er zekerheid dat men het Stiffman-Syndroom heeft. Belangrijk om te vermelden is dat het aantal antistoffen, de ernst van de ziekte niet bepaald. Er zijn bijvoorbeeld personen met een groot aantal antistoffen terwijl zij zich vrij goed voelen en omgekeerd. Verder moet er ook rekening gehouden worden met personen die negatief testen op de GAD 65 antistoffen en toch het Stiffman-syndroom hebben. Dit is wel een uitzonderlijke situatie.

Betreffende de medicatie, wordt er meestal eerst diazepam (een soort valium) en baclofan (een spierontspanner) voorgeschreven.

Wat de ziekte betreft, is het duidelijk dat deze door iedere persoon anders ervaren wordt al zijn er enkele overeenkomsten, zoals krampen, spierpijn, spierstijfheid, een houterige gang en beven. Een vaak voorkomend verschijnsel is ook de schrikreflex waarbij er bij een onverwachte aanraking of geluid, een verstijving over heel het lichaam optreedt. Dit komt bijvoorbeeld voor bij de deurbel of bij het zien van een grote ruimte (de parking).

Bron: samenvatting en vertaling uit: smssupportgroup.co.uk